Bene precisare alcune cose (da esperienza personale) per chi si potrebbe imbattere in questo topic.
Parliamo di studi con del potenziale ma attenzione perché non c'è ancora certezza che funzionino sull'uomo (considerando che si tratta di una malattia genetica peraltro con diverse varianti). In attesa di vedere i progressi della terapia genica o con cellule staminali che in tutto il mondo stanno andando avanti, uniche in grado di fermare o invertire la degenerazione muscolare.
Il consiglio è sempre quello di affidarsi agli specialisti e di informarsi sui centri di eccellenza italiani che seguono le malattie neuromuscolari: in pochi anni pur in assenza di cure ci sono stati passi avanti nella gestione della malattia per rallentarne lo sviluppo e gli effetti più dannosi, con una crescita dell'aspettativa di vita (a differenza di quello che è scritto su diverse fonti di informazione basate su una superata letteratura medica).